Az Élet nem mindenkihez olyan kegyes, mint ahogyan az ember gondolja, vagy ahogyan gyermekkorában a mesében olvas róla. Természetesen mindennek mindig megvan a racionális oka. Vannak, akik úgy gondolják, hogy az „ok” nincs „okozat” nélkül. Ezzel én is így vagyok. Bár néhány esetben felesleges azon „agyalnom”, hogy: „Miért pont én kaptam a Sorstól? „Miért pont nekem kell ennyit szenvednem?” Harmincnégy évesen sclerosis multiplex?
Amíg egy fiatal ember feldolgozza, ami vele hirtelen megtörtént, amíg választ talál a kérdéseire: „Mit vétettem?”, „Miért büntet engem az Élet?”. Egyszer csak megérkezik a válasz is: Az, hogy az agyalás, az ok-okozat keresése felesleges idő- és energiaveszteség!
Idő viszont mégis kell mindenkinek és türelem, türelem, türelem! A szervezetnek pedig sok-sok pihenés, hogy idővel meggyógyítsa önmagát, aztán újult erővel erősítse a sclerosis multiplexes beteget!
34 évesen együtt élni két autoimmun betegséggel? Hosszú idő volt, amíg el tudtam fogadni és ma együtt tudok élni vele. Az egyik betegségem, a fiatalkori diabetes (inzulinnal „megspékelve” 11 évesen), majd a „Krisztusi” koromat élve, a sclerosis multiplex. Még igen „friss, új” beteg vagyok, az SM-esek körében.
Mi is ez a betegség?
Kiderült, hogy a sclerosis multiplex (=SM) szintén – egyelőre – gyógyíthatatlan, autoimmun betegség, amely általában 20-40 év kor közötti fiatalokat, nőket és férfiakat támad meg. A megbetegedési arány nők között magasabb.
Az SM-ről: „a velőshüvely-szétesés vagy az encephalomyelitis disseminata, a központi idegrendszert érintő gyulladásos autoimmun betegség, amelynek során az agy és a gerincvelő idegsejtjeinek védőburka, az ún. velőshüvely vagy myelin hüvely megbomlik. A velőshüvely bomlása befolyásolja az idegrendszer bizonyos részei közötti kommunikációs képességet: a károsodás következtében az idegrost rosszul működik: lassabban vezeti és/vagy blokkolja az ingerületet. Az idegrostok működési problémája a különböző kórtünetek széles skálájának megjelenését okozza, ideértve a fizikai, mentális és esetenként pszichiátriai problémákat is.
Az SM során az izmok ereje, mozgása megváltozik, ami az izmok gyengülését is eredményezi, mely fogyatékosságot idézhet elő. Az SM tünetei: izomgyengeség, túlzott fáradékonyság, fogyás, inkontinencia, a depresszió és a változékony hangulat.”
(Megjegyzés: Egy SM személy – akaratán kívül – az eddigi megszokott pl. munkatempóját, vagy a napi 8 órát nem tudja már vállalni, vagy nem bírja, ellenben a 4 órát, illetve a 6 órát bírja. Természetesen ez függ a munkakörétől és a vállalt munkától is!)
A gyógyszerpaletta…
Nem gyógyítható, de kezelhető, csak lefolyása késleltethető és a tünetek enyhíthetők. A rendelkezésre álló gyógyszerpaletta a következő: Immunmoduláns készítmények: Avonex, Betaferon, Copaxone, Rebif. A relapszáló-remittáló szklerózis multiplex (SM) kezelésére szolgáló Tecfidera dimetil-fumarát nevű hatóanyagot tartalmazó gyógyszer, melyet 7 napig a 120 mg dózissal (8 óránként), majd a 8. naptól a 240 mg dózist kell szedni minden reggel és este (12 óra különbséggel), étkezések után.
Velem ez így történt!
Az SM-ről van, amikor tudomást sem veszek, viszont van, amikor – sajnos – tudomást kell vennem róla! (pl. meleg front, vagy hideg front esetében, amikor a lábaim lezsibbadnak, vagy aludnom kell, mert annyira legyengülök).
Amióta a sclerosis multiplexet megkaptam, kialakult: a „lépcsőfóbia” de csak akkor, amikor lefelé kell mennem a lépcsőn. Miért? Azért, mert a bal lábszáram, térdtől lefelé gyenge, nem bírja a terhelést. De van más megoldás is, amennyiben rendelkezésre áll: a lift! A lift helyett más alternatíva az összeszerelhető „cuki” járóbot ! Ezt az összecsukható járóbotot használják az idősebb emberek.
A bal lábam gyengesége miatt már 2 éve nem vezetek autót, pedig imádtam vezetni, és a néptáncoláskor például a gyorsabb moldvai táncot, ami imádtam ropni, csak a székből nézhetem. A másik ilyen esetem: a túrázás, korábban sokat túráztam, és a 300 vagy 500 méteres szintemelkedés nem jelentett gondot, ma már csak a könnyebb séta vagy gyaloglás maradt. Végezetül a hosszabb ideig történő állást sem bírom. Mindezekre gyógyír a gyógymasszázs, illetve nekem a 3-1-2 meridiántorna is sokat segít. Szerencsére a kerékpározás még megmaradt.
Aztán amikor teltek, múltak a napok, a hetek és a hónapok, sajnos (!) bekövetkezett a „krach”: a legelső shub-om. (shub= exacerbario, visszaesés, a meglévő tünetek hirtelen súlyosbodása, vagy olyan új tünetek megjelenése, amelyek egy napnál tovább megmaradnak)
Liftezés helyett, leestem a lépcsőről. Ekkor – sajnos – a magas cukor (a másik „kockázati tényezőm”) is közrejátszott és a fáradság is, így eljutottam a lakhelyemen lévő SM Centrumba, amitől a legjobban tartottam. „Puff neki!!!!”
Az SM főorvos javasolt egy szurit, az Avonexet. Az Avonex (beta-1a interferon) 30 mg/0,5 ml oldatos injekciós előretöltött tollban, melyet az izomba kell adni (combba, felkarba, vagy farba, esetleg hasfalba).
Nálam kizárólag a comb jöhetett szóba, mivel a két inzulint korábban a hosszúhatásút a comba adtam be, ezért az Avonexet kizárásos alapon felváltva (a bal és a jobb oldali) a combba adhattam be. Az Avonexet 22. hétig használtam, majd az elfogadás nehézségei miatt is (sajnos, a jobb combomba nem adhattam be, mert ilyenkor izomgyengeség, és inkontinencia (inkontinencia= vizeletvisszatartási probléma) lépett fel. Ezért megkértem a kezelő orvosomat, amennyiben lehetséges, tablettára szeretnék áttérni. Így a Tecfidera tablettára tértem át, szigorúan figyelembe véve az előírásokat. Igen ám, de így is sokkal jobban kellett odafigyelni. Ugyanis a 120 mg dózisú tabletta és a 240 mg dózisú tabletta hatása különböző, pontosabban a kisebb dózisú tablettánál 8 órának kell eltelnie a reggeli és a vacsora között, míg a nagyobb dózisú tablettánál 12 órának kell eltelnie. Eleinte saját figyelmetlenségemből kifolyólag rosszul alkalmaztam a „várakozási időt”, talán szerencse, hogy 1 hét után kiderült az igazság!
Az SM és a családom
Saját tapasztalatom a családommal, vegyes és nem is mindig a legpozitívabb a betegséggel kapcsolatban. De valahol ez érthető! Egyedülálló vagyok, ezért csak azt tudom leírni, amiket a szűk családi körben tapasztaltam, vagy tapasztalok. (Nagycsaládban nőttem fel, többen vagyunk testvérek, én vagyok a legfiatalabb.) Amikor végleg beigazolódott, – a liguor, likvor teszt (= az agyat és a gerincvelőt körülvevő, az agykamrában termelődő folyadék) pozitív lett, azaz igazolta – hogy SM-es vagyok, akkor édesanyám elsírta magát, csakúgy, mint én. Ő azt mondta, hogy lehet kezelni, és kell is! Mivel 40 évig egészségügyben dolgozott, ezért volt néhány jó tapasztalata, illetve volt ismerőse, aki sclerosisos lett, és a szedett gyógyszer segített neki. Édesapám, aki a mai napig nehezen mutatja ki az érzelmeit, vagy inkább nem akarja kimutatni, ő is nehezen hitte el. Az együttérzését nem annyira tapasztaltam nála. Mentségére legyen írva, hogy férfi ember, és az ő élete is nehézkes volt sok éven át. Egyébként úgy állt hozzá, hogy lehet és kell is tudni együtt élni vele, viszont, amikor megkértem, hogy olvassa el, azt a rövid leírást az SM-ről, hogy mit takar ez a nem túl szép betegség, nem volt rá kíváncsi, amit utólag értek, hiszen nem kell mindig ezzel foglalkozni! Legidősebb testvérem, mielőtt nem derült ki ez a „szépség”, volt, hogy csak annyit mondott, hogy gyógyszerrel vagy injekcióval lehet kezelni, és csak pozitívan, pozitívan !!! Eleinte emlékeztetett arra ő is és apu is, milyen érdekes, hogy egyszer úgy „rohanok, mint egy nyúl”, máskor pedig úgy mozgok, mint egy öregasszony. Igazság szerint mindezt az SM okozta, most már tudom! De akkor, számomra ez nagyon bántó volt, hiszen ok nélkül hibáztattak! A másik testvérem sokat segített, alaposan utánajárt mi is az az SM, valamint mi segít a gyógyszeren, illetve az injekción kívül. Tanácsára, és utána olvasva, elkezdtem sok halat enni (szerencsére halimádó vagyok), csak szárnyas húst (pulyka, csirkemell), sok zöldséget és gyümölcsöt, és magokat! Az étrendemből végleg töröltem a disznóhúst, a háziorvosom tanácsát figyelem bevéve. Sütéshez áttértem a hidegen sajtolt olajokra (lenmag, napraforgó magolaj). És jobban éreztem magam!
A megváltozott munkaképességű emberek
A hazai jogszabályok nem minden esetben a megváltozott munkaképességű emberek érdekeit szolgálja, vagy védi. Mivel a munkatapasztalatom során több évet a közigazgatásban is szereztem, ezért a jogi részt szeretném megemlíteni.
„Magyarország Alaptörvénye XII. cikkének végrehajtása érdekében az Országgyűlés a megváltozott munkaképességű személyek megmaradt, fejleszthető képességeire épülő foglalkoztatás központú rehabilitációjának, társadalmi reintegrációjának, foglalkoztatásának elősegítésére, továbbá a kieső jövedelem miatti keresetpótlás érdekében a 2011. évi CXCL. törvényt alkotta meg.”
A megalkotott 2011. évi CXCL. törvényből az alábbiakat emelném ki.
A megváltozott munkaképességű emberek visszavezetése, úgymond rehabilitálhatósága (?) a munka világába leginkább akkor valósul meg a legkönnyebben, ha a munkát kereső személy rendelkezik rehabilitációs kártyával.
A rehabilitációs kártyára az a megváltozott munkaképességű személy jogosult, akinek a rehabilitációs hatóság által végzett komplex minősítés szerint
a.)foglalkoztathatósága rehabilitációval helyreállítható, vagy (B1 kategória)
b.)tartós foglalkozási rehabilitációt igényel. (C1 kategória).
Rehabilitációs kártyát a területileg illetékes rehabilitációs szakigazgatási szervnél lehet igényelni kérelem benyújtásával. A hivatal elbírálja a kérelmet, és kedvezményezettség fennállása esetén ezt követően az állami adóhatóság (NAV) állítja ki és küldi ki a kérelemben megnevezett munkáltató vagy magának a kérelmező személynek.
A törvény szempontjából megváltozott munkaképességű személynek kell tekinteni azt a személyt:
– akinek az egészségi állapota a rehabilitációs hatóság komplex minősítése alapján 60 százalékos vagy kisebb mértékű
– aki legalább 40% egészségkárosodással rendelkezik;
– akinek a munkaképesség csökkenése legalább 50%;
– aki fogyatékossági támogatásban vagy
– aki vakok személyi járadékában részesül,
és a munkaszerződése szerinti napi munkaideje a négy órát eléri!
Az én véleményem!
Mindehhez szeretném az alábbiakat megemlíteni. Az igényelt rehabilitációs kártya, azonban a tulajdonosnak, azaz a rehabilitációs személynek, nem jelent semmiféle kedvezményt (pl. utazási kedvezményt), ellenben a munkáltató adókedvezményt vehet igénybe. Ezzel kapcsolatban az a véleményem, hogy a jelenlegi kormány semmibe veszi a megváltozott munkaképességű embereket, személyeket, helyette a munkaadót segíti, és van rá példa, amikor a munkáltató – tisztelet a kivételnek – semminek nézi a számára adókedvezményt hozó személyt!
Amióta „beálltam” az SM-esek táborába, azóta összesen 3 munkahelyen dolgoztam. A munkatapasztalatom során két évet egy rehabilitációs embereket „támogató” hivatalnál (eleinte 8 órában, utóbb 4 órában). A legutolsó munkahelyemen, felelőtlenül 8 órában vállaltam az ottani munkát. Igazság szerint be kellett látnom, 34 évesen, hogy a szervezetem nem preferálta ezt a 8 órás munkát, és a szervezet jelzéseit komolyabban kellett venni! Ha a szervezet azt „szeretné”, hogy pihennie kell, akkor pihenés!
Az SM-mel kapcsolatban úgy gondolom, hogy együtt lehet élni vele! A betegségtudat enyhítésében a leghatásosabb módszer a vidámság, néha a magunkon való nevetés! Végülis örülni kell annak, hogy ez a társaság szintén egy kis zárt közösség, – mint a diabetesek zárt közössége – ezért meg tudjuk beszélni tapasztalatainkat, gondjainkat, így segíteni is tudjuk egymást.
Szerencsére hazánkban is működnek SM Centrumok, Betegszervezetek, klubok, ahol értékes információhoz is juthatunk és egyúttal a segítségnyújtás nem marad el, valamint rendelkezésünkre állnak SM újságok, lapok, nemcsak az interneten.
Mindennek „árnyoldala”, hogy például a hétköznapi emberek tudomást sem vesznek arról, vagy éppen nem segítenek egy olyan fiatalt, aki például nem tud tömegközelekedési járművön sokat állni, ezért meg sem fordul a fejükben, hogy egy fiatalnak talán súlyosabb betegsége is van, mint például egy idősnek. Összegezve az emberek, – tisztelet a kivételnek – abszolút nem empatikusok. Miközben azonos időben élünk, azonos helyen, módon…emberként!
Szeretnék egy könyvet ajánlani!
CAMI WALKER: A szeretet ajándéka (Hogyan változtathatod meg önzetlen adakozással az életed)
Felhasznált irodalom:
